BRCA

wie zijn we

Mensen met een erfelijke of familiaire aanleg voor borst- en eierstokkanker krijgen te maken met specifieke problemen. Daarom is in 2016 Oncogen opgericht, voor mensen met kanker in de familie. Oncogen behartigt de belangen van deze groep en is onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN), met een eigen naam en logo. Oncogen beheert deze website brca.nl.

Meld je aan voor de BRCA-nieuwsbrief.

Als je (mogelijk) een erfelijke of familiaire aanleg voor kanker in de familie hebt, krijg je een heleboel op je bordje. Laat je je wel of niet testen? Kies je voor intensief controleren of preventief opereren? En als je als drager van een gemuteerd BRCA- of CHEK-2gen toch kanker hebt gekregen, welke behandeling  is dan het beste? Jarenlang werden mensen met een erfelijke of familiaire aanleg voor borst- en eierstokkanker gesteund en geïnformeerd door BVN. Bijvoorbeeld door het tweejaarlijkse congres met een groeiend aantal bezoekers. Vorig jaar waren dat er vierhonderd, wat aangeeft dat er een grote behoefte bestaat aan informatie en lotgenotencontact. Dit zette BVN aan het denken. De conclusie is dat deze groep een eigen organisatie verdient, die er met Oncogen nu is.

Helaas wordt een familiaire of erfelijke aanleg in de medische wereld vaak vooral gezien als een traject van diagnose, controles en preventieve operaties. Daarbij wordt voorbijgegaan aan het feit dat een genmutatie nooit overgaat. Het komt steeds opnieuw op je pad. Bijvoorbeeld bij het verwerken van wat je is overkomen, bij een kinderwens en bij de vraag hoe je aan je kinderen vertelt wat er aan de hand is. Een andere pijnlijke constatering is dat er zes medische richtlijnen zijn waarin erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker aan bod komen, maar niet eentje die álle aspecten belicht. Ook zijn er vanuit patiëntenperspectief nog geen kwaliteitscriteria geformuleerd waaraan een expertisecentrum moet voldoen. Hierdoor weet je als patiënt niet of je aan het juiste adres bent. Dat moet anders. Héél anders. En dat kan alleen als erfelijke en familiaire  aanleg voor borst- en eierstokkanker de aandacht krijgen die ze verdienen.

Een eerste stap in die richting is de oprichting van Oncogen afgelopen zomer. Oncogen is onderdeel van BVN, maar heeft een eigen naam en logo. Oncogen beheert en vult de website brca.nl. Oncogen moet een krachtige naam naar buiten toe worden; wie weet in de toekomst voor alle soorten erfelijke aanleg voor kanker.

Zover is het nog niet. Voor nu maakt Oncogen zich sterk voor belangenbehartiging en goede informatie voor mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker.  Zoals het informeren van familieleden van iemand die te horen heeft gekregen dat hij/zij BRCA of CHEK-2 mutatiedrager is. Op dit moment ligt die taak bij de eerste persoon in de familie bij wie een genmutatie gevonden is. Dat is heel belastend. Bovendien worden lang niet alle familieleden bereikt. Oncogen vindt dat hen dit door zorgverleners uit handen moet worden genomen. Verder maakt Oncogen zich er sterk voor dat zorgverleners goed op de hoogte zijn van de verwijscriteria die aangeven wanneer je recht hebt om te worden doorgestuurd naar een klinisch geneticus voor DNA-onderzoek. Ook is Oncogen bezig met de organisatie van een congres, dat in het voorjaar van 2016 gehouden zal worden. 

Oncogen in het kort