BRCA

Themadag 2013

Op zaterdag 28 september 2013 organiseerde de Programmacommissie Erfelijkheid van de BVN de themamiddag ‘Wil ik het weten? En dan?’. Tijdens deze middag kwamen vraagstukken en keuzes aan de orde waar (mogelijke) genmutatiedragers van BRCA 1 of BRCA 2 mee te maken kunnen krijgen.

Onderwerpen die deze dag zoal aan bod kwamen, waren:

  • het hoe en waarom van DNA onderzoek;
  • werk en verzekeringen;
  • de impact van BRCA op het persoonlijk leven;
  • relatie en familie;
  • preventieve borstreconstructietechnieken en eierstokverwijdering.

De themadag vond plaats in cursus- en vergadercentrum Domstad in Utrecht. 

Programma en verslagen

Omdat bij jongeren over het algemeen andere vragen leven, werden verschillende sessies twee keer aangeboden: een keer voor jongeren met een (mogelijke) BRCA-mutatie en een keer voor de overige bezoekers. Op die manier konden de deskundigen inspelen op de informatie die speciaal voor de specifieke groep relevant is.

Opening themadag

De themamiddag werd geopend door Anke Leibbrandt. Als openingsspreekster vertelde Nicky Westerhof, schrijfster van het boek ‘Dansen op een zijden draad’ over haar eigen ervaring.

Download notulen van de opening (pdf) >>

Sessie over de impact op het emotionele, relationele en sociale leven 

Sprekers tijdens deze sessies waren: prof. dr. Aad Tibben, hoogleraar psychologie van de klinische genetica LUMC en Erasmus MC en drs. Daniëla Hahn, psycholoog-seksuoloog AvL/NKI.

Download notulen sessie voor jongeren (pdf) >>
Download notulen sessie voor overige bezoekers (pdf) >>

Sessie over werk en verzekeringen

Sprekers tijdens deze sessies waren: Robert Kneepkens, geneeskundig adviseur Achmea en lid van de Commissie medische-etische zaken van het Verbond van Verzekeraars en Eric Groenewegen, verzekeringsarts en geneeskundig adviseur.

Download notulen sessie voor jongeren (pdf) >>
Download notulen sessie voor overige bezoekers (pdf) >>

Plenaire afsluiting

Het programma werd afgesloten met een plenaire sessie over preventieve borstreconstructietechnieken en de gevolgen van eierstokverwijdering en hormoonvervanging. Sprekers tijdens deze sessie waren: drs. Hein ter Linden, plastisch chirurg Diakonessenhuis Utrecht/Zeist, prof. dr. Marian Mourits, hoogleraar gynaecologische oncologie UMCG te Groningen en hoofd van de polikliniek voor familiaire gynaecologische kanker.

Download notulen sessie preventieve borstreconstructietechnieken (pdf) >>

Informeel lotgenotencontact en Show & Tell 

Na afloop konden lotgenoten onder het genot van een drankje en een zoutje met elkaar in gesprek gaan. Ook waren de sprekers hierbij aanwezig en beschikbaar voor vragen. De Show & Tell bood daarnaast de mogelijkheid om reconstructiemogelijkheden te bespreken en te zien. Plastisch chirurg Hein ter Linden was hierbij aanwezig.