Search

BRCA

BVN betrokken bij ELBCC: consortium voor lobulaire borstkanker

donderdag, 12 december 2019

Op 25 november kwamen afgevaardigden vanuit heel Europa naar de derde editie van het European Lobular Breast Cancer Consortium (ELBCC) in Leuven. Het consortium is opgericht om lobulaire borstkanker meer aandacht te geven. Namens Borstkankervereniging Nederland was patient advocate Rian Terveer-Couperus aanwezig: “Echt uniek hoe hier op Europees niveau wordt samengewerkt om voor de lobulaire borstkankerpatiënt het verschil te kunnen maken!”.

Lobulaire borstkanker

“Ongeveer 15 procent van alle borstkankersoorten is een invasief lobulair carcinoom (ILC). Deze invasieve soort groeit anders dan andere vormen van borstkanker, langs structuren van het lichaam in strengen met het weefsel mee. Daardoor is de tumor op een mammografie en echografie niet altijd goed te zien. Vooral bij vrouwen met dicht borstweefsel kan dit een probleem zijn. Aanvullend onderzoek met MRI kan helpen om lobulaire borstkanker op te sporen. Door de kenmerkende losmazige groei is de tumor vaak ook lastig te voelen of alleen te zien als een zwelling van de borst. Het is dus belangrijk om naast voelen ook goed te kijken!

Door het moeilijk in beeld kunnen brengen van de tumor, wordt ILC vaak later ontdekt. De prognose is de eerste tien jaar beter, maar tussen elf en twintig jaar slechter. Zelfs na twintig jaar kan ILC nog uitzaaien. Helaas zijn er geen op maat gerichte behandelingen. Tot op heden worden patiënten met (uitgezaaide) lobulaire borstkanker hetzelfde behandeld als patiënten met een niet-speciale type carcinoom (voorheen genaamd ‘invasief ductaal carcinoom’), terwijl uit onderzoek steeds duidelijker blijkt dat lobulaire borstkanker een heel andere soort borstkanker is!

Europees Lobulair Borstkanker Consortium (ELBCC)

Om meer aandacht te geven aan lobulaire borstkanker, heeft dr. Patrick Derksen, PhD eind 2018 het Europees Lobulair Borstkanker Consortium (ELBCC) opgericht.  Artsen, wetenschappers en experts uit heel Europa nemen deel aan het consortium met als uitgangspunt nieuwe kennis en ontwikkelingen delen. Tijdens de derde ELBCC bijeenkomst hebben we wensen en (toekomstige) verwachtingen met elkaar afgestemd. Op die manier kunnen we samen lobulaire borstkanker verder ophelderen, zodat er een verbeterde diagnose, behandeling en verloop van de ziekte kan worden ontwikkeld. Dit is hard nodig, omdat ILC er echt anders uitziet, zich niet gedraagt als andere borstkankers en er nog steeds geen eenduidige diagnose en specifieke behandelingen voor zijn.

Rol van patient advocates

Als patient advocates kregen wij tijdens de bijeenkomst de ruimte om met elkaar te kunnen bijdragen aan het uitgangspunt van het consortium. Ik was samen met drie andere patient advocates uit Ierland, België en Groot-Brittanië aanwezig. We sloten de dag af met het oprichten van negen werkgroepen, zoals uitgezaaid invasief lobulair carcinoom, klinische trials en slapende kankercellen. Hier gaan we het komende jaar hard mee aan de slag. Er was zoveel enthousiasme en er is veel kennis vergaard dat ik hoopvolle verwachtingen heb van het consortium. Bijzonder dat ik op Europees niveau mag samenwerken als patient advocate binnen het ELBCC en zo een bijdrage kan leveren aan het beter begrijpen en behandelen van ILC!”

Meer informatie

Wil je meer weten over lobulaire borstkanker? Lees hier meer over invasief lobulair carcinoom.

Benieuwd naar wat het ELBCC allemaal doet? Kijk op de website van ELBCC of lees de berichten van Rian over de bijeenkomst op Twitter