BRCA

Michelle

Michelle heeft een BRCA1-mutatie. Ondanks haar erfelijke aanleg wilde ze graag een groot gezin. 

Het stichten van een groot gezin is van jongs af aan mijn droom geweest. Omdat mijn moeder op 34-jarige leeftijd al is overleden aan de gevolgen van borstkanker, ben ik opgegroeid met enkel mijn vader en oudere broer. Misschien dat het verlangen naar een huis vol rondslingerend speelgoed en een grote eettafel vol kinderen toen al is ontstaan?

Een aantal jaar geleden heb ik laten uitzoeken of  er misschien sprake was van een erfelijke vorm van kanker binnen onze familie. Niet alleen mijn moeder, maar ook haar zus was overleden aan de gevolgen van deze ziekte. Toen bleek dat ik draagster was van het brca1-gen, zijn mijn man en ik meteen om de tafel gaan zitten. Op de een of andere manier was ik niet zozeer bezig met de directe consequenties voor mijzelf, alswel met de vraag of dit onze kinderwens in de weg zou staan. Gelukkig bleken we er hetzelfde in te staan: als het ons gegeven was, wilden we toch proberen om zwanger te worden.

Ondertussen zijn we de trotse ouders van drie prachtige kinderen: twee dochters en een zoon. In de periode dat we zwanger probeerden te raken, was PGD eigenlijk nog helemaal niet in het nieuws. Toch vraag ik mij af of het voor ons uberhaupt een optie was geweest. Houd me ten goede, ik vind het hartstikke goed dat deze mogelijkheid bestaat en ben van mening dat iedereen zelf moet kunnen kiezen of ze hiervan gebruik willen maken. Voor mijzelf heb ik er alleen ook zo mijn vragen bij. Want wat als blijkt dat het kindje dan misschien geen gendrager/draagster is, maar later wel belast blijkt te zijn met een andere afwijking? Of alsnog ziek wordt? De keuze om wel embryoselectie toe te passen, zou voor mij dus ook voelen als een risico. Af en toe kan ik mij er ook wel eens boos over maken, hoe makkelijk de ‘buitenwacht’ klaarstaat met een oordeel. Vaak zijn het mensen die zich niet eens goed in het onderwerp hebben verdiept, die het hardst roepen: ‘Maar dan doe je toch gewoon embryoselectie?’ Net alsof het een soort internetbestelling betreft, met een gegarandeerde levering.  Vrienden van ons hebben wel voor het PGD traject gekozen. Zij zitten nu al een paar jaar ‘in de molen’ en aan hen zien wij hoe belastend het hele traject kan zijn, ook voor je relatie.

Vier jaar geleden heb ik mijzelf preventief laten opereren aan mijn borsten. Afgelopen jaar waren mijn eierstokken aan de beurt. Los van het feit dat ik er alles aan wil doen om zo lang mogelijk van het leven, mijn kinderen en partner te genieten, vond ik het ook belangrijk om te weten wat mijn dochters  (en zoon) later eventueel moeten doorstaan. Want natuurlijk spookt het ook door mijn hoofd dat ik ze op een dag zal moeten vertellen dat ze misschien erfelijk belast zijn. Nu al zien ze dat mama ‘andere borsten’ heeft als ik uit de douche stap. Ik wil daar ook niet geheimzinnig over doen. Op dit moment vind ik ze nog te jong om uit te leggen wat er speelt binnen onze familie, maar mijn gevoel zegt dat we er ook niet mee moeten wachten tot ze 18 zijn. Misschien is het struisvogelpolitiek, maar diep in mijn hart hoop ik dat de wetenschap over 20 jaar weer zoveel verder is dat onze kinderen daar van kunnen profiteren. Ik kan in ieder geval zeggen dat het leven voor mij nog steeds enorm de moeite waard is, ook zonder (eigen) borsten en eierstokken. Ik hoop dat ik dat gevoel ook kan uitstralen naar mijn kinderen.