BRCA

Emma

Emma besloot op haar 36ste om haar eierstokken preventief te laten verwijderen. In haar persoonlijke verhaal wordt duidelijk hoe zij tot deze keuze kwam.

In 1989 kreeg mijn moeder op haar 56e borstkanker. Nadat alle behandelingen achter de rug waren, leek er rust te komen in ons gezin en kabbelde ons leven rustig verder. Echter, 5 jaar later bleek ze eierstokkanker te hebben. In een dusdanig vergevorderd stadium dat voor haar leven gevreesd werd. Het was een verschrikkelijke periode in ons leven. Ze werd geopereerd en kreeg ontelbare chemo-kuren. Steeds krabbelde ze weer op en was zij het die ons troostte, ze was ongelooflijk sterk.

Bij tijd en wijle vroeg ik me af of ik een verhoogd risico liep. Een van mijn moeders zussen had 2 keer borstkanker gekregen. Over erfelijkheid hoorde je in die tijd niets. De artsen van mijn moeder wuifden mijn angst steeds weg. Ik was nog zo jong, ik hoefde me echt nergens zorgen over te maken. Mijn vriend steunde me op die momenten. Het voelde niet goed, maar wij wisten niet wat we moesten doen.

Inmiddels bleef de kanker bij mijn moeder maar terugkomen. Tussen de verschillende chemo-kuren kwam steeds minder tijd te zitten. Op alle belangrijke momenten in ons leven liep de kanker als rode draad. In 1999 trouwden mijn vriend en ik. Mijn moeder moest de chemo uitstellen, anders had ze er niet eens bij kunnen zijn. Dat kwam haar behandelingsproces niet ten goede.

In 2000 werden wij de trotse ouders van een dochter. We verhuisden naar een ander dorp. Tijdens het kennismakingsgesprek met onze nieuwe huisarts kwam ook de borst- en eierstokkanker van mijn moeder ter sprake. En mijn angst daarvoor. De huisarts raadde ons aan een afspraak te maken bij een klinisch genetisch centrum, wat we meteen in werking zetten.

Tijdens het gesprek met de klinisch geneticus werd een familiestamboom gemaakt en werden de kankersoorten van familieleden in kaart gebracht. Daaruit bleek dat wij tot de risicogroep behoorden, waardoor erfelijk onderzoek werd aangeraden. Inmiddels had mijn moeder te horen gekregen dat ze terminaal was. Ze wilde graag meewerken aan het onderzoek en stond bloed af. Na 9 maanden, een maand na haar overlijden, ik was 6 maanden zwanger van onze 2edochter, kregen wij de uitslag dat zij een BRCA1 genmutatie had. Omdat ik zwanger was en net mijn moeder had verloren, waren wij er nog niet aan toe om het onderzoek bij mij in gang te zetten. Een jaar later waren wij daar wel klaar voor. Helaas kregen wij te horen dat ik ook de genmutatie had. Op dat moment wisten wij al meteen dat ik me preventief zou laten opereren. Want de jarenlange ellende die mijn moeder had moeten doorstaan, wilden wij niet nog eens meemaken. Nadat men ervan overtuigd was dat ons gezin compleet was, mocht ik me op de wachtlijst laten plaatsen voor een preventieve eierstokoperatie. Ik was op dat moment 36 jaar. Eigenlijk te jong, volgens de gynaecoloog, maar onze motivatie was zo groot, dat het werd toegestaan.

In februari 2004 heb ik me preventief laten opereren. Dat gebeurde door middel van een laparoscopie, een soort kijkoperatie, waardoor ik slechts kleine littekens kreeg. Na een dag mocht ik weer naar huis, en ik had nog het meest last van de lucht die ze in mijn buik hadden gedaan om alles inwendig beter te kunnen onderscheiden. Na de operatie moest ik rustig aan doen en mocht ik niet tillen. Uiteindelijk ben ik 5 weken ziek thuis gebleven, langer dan ik had verwacht.

Omdat ik relatief jong was voor deze ingreep, werd mij aangeraden medicijnen te gebruiken tegen de overgangsklachten. Ik koos voor Livial, een synthetisch hormoon. Dat heb ik 4 jaar geslikt, tot volle tevredenheid. Voor erfelijk belasten wordt afgeraden hormonen langer dan 5 jaar te gebruiken. Dit vanwege een, vermoedelijk, verhoogd risico op borstkanker als je het langer gebruikt. Ik zag er erg tegenop om te stoppen met de medicijnen, maar het viel me alles mee. Ik heb weliswaar zo nu en dan opvliegers, vooral als ik me ergens druk over maak. Maar daar stoor ik me niet aan. Ik kan er niets aan doen. Mijn omgeving weet waardoor het komt als ik ineens vuurrood wordt, dus we lachen er maar om. Verder heb ik geen klachten. Ik heb nog net zoveel energie als voor de operatie, ben niet zichtbaar ouder geworden en ben niet neerslachtig. Ik gebruik geen andere middelen tegen overgangsklachten, alleen dagelijks vitamine D.

Ik word nog 2 keer per jaar onderzocht in het Radboud in Nijmegen. Jaarlijks krijg ik daar een mammografie en een MRI. Afgelopen jaar is daar een 3D echo bijgekomen. Dat is een onderzoek waar momenteel een studie naar wordt verricht. Ik was geselecteerd om daar aan mee te doen.

Vorig jaar hebben mijn man en ik een gesprek aangevraagd bij een medisch maatschappelijk werkende, verbonden aan een klinisch genetisch centrum. Want ik liep steeds vast omtrent de angst voor borstkanker. Moest ik me nu wel of niet preventief laten opereren ? Ik hinkte steeds op 2 benen, wel/niet… Vooral als de jaarlijkse onderzoeken zich weer aandienden, nam de angst om ziek te worden toe. Maar tegelijkertijd kon ik niet de knoop doorhakken, want een preventieve borstoperatie is een enorme ingreep. Ongeveer een maand na de jaarlijkse onderzoeken nam de angst elk jaar geleidelijk aan weer af. Dat was een patroon geworden waar ik zelf lichtelijk gestoord van werd, dus besloot ik hulp in te schakelen. Het gesprek met de medisch maatschappelijk werkende verliep heel erg positief.

Omdat ik zelf al behoorlijk wat weet over erfelijkheid en alle mogelijkheden, kon ze mij weinig nieuws vertellen. Maar de manier waarop ze het gesprek leidde en door de vragen die ze me stelde, werd me ineens iets duidelijk. De angst om ziek te worden, kwam vooral voort uit de ervaringen die ik had met de ziekte van mijn moeder. En dan niet de borstkanker, maar juist de eierstokkanker had er emotioneel flink ingehakt. Vooral omdat mijn moeder jarenlang ziek is geweest en ontelbare chemo-kuren heeft gehad, met alle gevolgen van dien. En daar kwam mijn angst vandaan, om eierstokkanker te krijgen. Dat inzicht was voor mijn man en mij een echte eye-opener. Omdat ik al preventief mijn eierstokken en eileiders had laten verwijderen, kon ik die angst voor eierstokkanker weerleggen. Dus besloot ik me niet preventief te laten opereren voor mijn borsten. Door het gesprek met de maatschappelijk werkende zie ik mijn gevoelens in een ander perspectief. Nu heb ik veel meer rust en heb ik het gevoel dat het goed is dat ik het bij screening van de borsten laat.

Ik geniet van mijn man en 2 prachtige dochters en ga nu anders naar de jaarlijkse onderzoeken. Natuurlijk realiseer ik me dat er iets gevonden kan worden bij de mammografie of MRI, maar ik ben niet meer zo angstig als voorheen en voel me goed bij de beslissing die ik heb genomen. Daar gaat het volgens mij om, dat je er zelf mee kunt leven.