BRCA

Congres 2016 - als kanker in je familie zit - verslag

Oncogen hield op 9 april het Congres BRCA – als kanker in je familie zit. Sprekers uit verschillende universitaire centra deelden hier hun kennis. Daarnaast was er ruimte voor lotgenotencontact. Het congres vond plaats in de Reehorst in Ede.

“Jullie vragen je misschien af wat ik hier doe, als man op het podium bij een congres over borst- en eierstokkanker.”

Zo opende presentator Klaas van de Eerden het Congres BRCA – als kanker in je familie zit. De link was snel gelegd, want de vrouw van Klaas heeft een BRCA-genmutatie. Ze maakte er zelf een filmpje over, wat aan de uitverkochte zaal met zeshonderd mensen werd getoond. Het verhaal van Anna is het verhaal van veel bezoekers; Er zit iets in je familie, waardoor je een heel grote kans hebt op borst- en eierstokkanker. Hoe ga je daarmee om?

Dit was de belangrijkste vraag tijdens het congres. Hoe ga je om met de dreiging van een ziekte die dodelijk kan zijn? Wil je weten of er een fout in je genen zit waardoor de risico’s op borst- en eierstokkanker hoog zijn of blijf je liever onwetend? Welke keuzes maak je, preventief opereren of regelmatig controleren? En áls je kanker krijgt, welke behandeling is dan de beste? Deskundigen uit universitaire medische centra spraken over deze onderwerpen. Daarnaast was er ook aandacht voor de emotionele effecten van een BRCA mutatie. Wat betekent dit voor de relaties met familieleden en je partner en hoe vertel je zoiets aan je kinderen?

Al deze onderwerpen kwamen in een grote zaal aan de orde. Daarnaast was er een parallel programma. Zo werd er een workshop mindfulness gegeven waarin mensen oefeningen kregen om te leren accepteren wat er is en hier op hun eigen manier goed mee om te gaan. Tijdens de sessie seksualiteit gingen mensen met elkaar in gesprek over de invloed die een BRCA-mutatie heeft op hun seksleven. Vrouwen die ervoor kiezen om preventief hun eierstokken te laten verwijderen om zo het verhoogde risico op eierstokkanker de das om te doen, komen bijvoorbeeld vervroegd in de overgang. Met alle gevolgen van dien. Oók voor hun seksualiteit.

In een andere zaal was een Show & Tell Room ingericht. Hier konden congresbezoekers in gesprek met vrouwen die een borstreconstructie hebben gehad. Negen vrouwen van verschillende leeftijden waren bereid om het resultaat van diverse technieken te laten zien. Hieronder was ook een vrouw bij wie een reconstructie helaas fout is gegaan, waardoor ze 'plat' is. 'Hoe voelt het? Hoe lang duurde het herstel? Heb je nog gevoel in je borsten?’, waren veelgestelde vragen. “Ik ben blij dat ik het in het echt heb kunnen zien en kunnen praten over hoe het is,” vertelde een jonge vrouw die opgelucht de Show & Tell uit kwam. “Ik weet nu wat ik wil.”

Tijdens de lunchpauze zaten de meeste sprekers aan een tafel, zodat mensen persoonlijke vragen aan ze konden stellen. Het was er druk. Gynaecoloog dr. Cor de Kroon uit het Leids Universitair Medisch Centrum was één van de sprekers en bezette een lunchtafel. “Er komen veel vragen over wanneer vrouwen hun eierstokken moeten laten verwijderen en wat het effect ervan is,” zei hij. “Goed dat er een congres als dit is, zodat mensen antwoord krijgen op hun vragen.”

Bezoekers gingen niet alleen met deskundigen in gesprek, maar ook met elkaar. Hier had de organisatie een handig middel voor bedacht. Elke bezoeker kreeg een ketting, of soms meerdere kettingen, in de kleur die bij hem of haar paste. Zoals een rode ketting voor BRCA 1, oranje voor preventief geopereerd en zwart voor de partner. Hierdoor was meteen duidelijk wat iemands achtergrond was, zodat lotgenoten elkaar snel vonden.

Er waren veel leden van de besloten Facebookgroep BRCA en CHEK2 NL en BE naar het congres gekomen. Deze ‘leukste club van Nederland en België waar je liever niet bij wilt horen’ heeft inmiddels ruim achthonderd leden. Veel vrouwen ontmoetten elkaar hier voor het eerst in het echt, in plaats van achter de computer. Het was een dag vol informatie, emoties en bijzondere ontmoetingen.

Alle lezingen in de grote zaal zijn gefilmd. Kijk ze hier!

Nieuwe ontwikkelingen rondom BRCA | prof. dr. Sabine Linn, internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis 

Wat is BRCA?dr. Jan Oosterwijk, klinisch geneticus UMCG 

Periodieke controles of preventief opereren?dr. Marleen Kets, klinisch geneticus Radboudumc 

Borstreconstructie techniekenprof. dr. Dietmar Ulrich, plastisch chirurg Radboudumc

Emotionele gevolgenNienke Blanksma, maatschappelijk werker Radboudumc 

Kinderwens en PGDdr. Klaske Lichtenbelt, klinisch geneticus UMC Utrecht

Eierstokverwijdering en hormoonbehandeling | dr. Cor de Kroon, gynaecoloog LUMC 

Hoe vertel je het familie en kinderen?Martine van Koolwijk, maatschappelijk werker Radboudumc

Blijf op de hoogte!

Informatie over erfelijke aanleg voor borst en eierstokkanker vind je op deze website. Op deze pagina worden (binnen afzienbare tijd) ook filmpjes van de presentaties van de sprekers op het congres geplaatst. Houd hiervoor de Facebookpagina of het twitteraccount van Oncogen in de gaten. We zullen hier een bericht plaatsen als de presentaties beschikbaar zijn.

Mocht je het antwoord op je vraag niet kunnen vinden, dan bestaat er ook de mogelijkheid om een mail te sturen aan info@oncogen.nl of je vraag te stellen in de besloten Facebookgroep. In deze groep kun je ervaringen delen met lotgenoten.

Steun ons, word lid!

We hopen dat we alle bezoekers van dit congres tot steun zijn geweest. Wij gaan ook na het congres door met onze inzet voor mensen met een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. Je kunt ons daarbij helpen door lid te worden van Oncogen/Borstkankervereniging Nederland. Hier vind je alle informatie. Vink bij aanmelden de optie 'Ik steun Oncogen' aan.

Congres BRCA – als kanker in je familie zit werd mede mogelijk gemaakt door: