BRCA

Congres 2012

Tevreden kijken we terug op het congres van 2012. Lees hieronder het verslag van het congres "B-last met erfelijke borstkanker".

Welkom en nieuwe ontwikkelingen

Marjon Westerhof heet namens de Programmacommissie Erfelijkheid de aanwezigen welkom en zegt blij te zijn met de grote opkomst. Marjon maakt deel uit van de programmacommissie BVN. Drie jaar geleden zat zij zelf als lotgenoot in de zaal en heeft toen vele andere lotgenoten ontmoet.

Marjon meldt dat de nieuwe website in de maak is, de zorgstandaard wordt gepresenteerd en voor het eerst is er vandaag een show & tell room, waar lotgenoten elkaars ervaringen kunnen delen en uitwisselen. Het congres is vooral informatief en zijn diverse sprekers uitgenodigd.

Vandaag staan we aan de vooravond van de maand oktober, waarin veel aandacht wordt geschonken aan borst- en eierstokkanker. Zij wenst ieder een inspirerende dag toe, zij geeft het woord aan Anke Leibbrandt.

Anke Leibbrandt treedt vandaag op als dagvoorzitter en deelt mede dat zij vandaag ook afscheid neemt van de Programmacommissie. Vandaag zijn er circa driehonderd lotgenoten en betrokkenen bij elkaar, die allen met dezelfde aandoening te maken hebben. Anke is van mening dat het belangrijk is dat er voor lotgenoten en betrokkenen een platform bestaat, waar zij terecht kunnen voor informatie en contacten kunnen leggen.

Anke meldt dat de gastsprekers zich vandaag belangeloos inzetten, waarvoor hartelijk dank. De informatie die vandaag verstrekt wordt, kan eenieder helpen bij het maken van de juiste keuzes.

Anke nodigt de eerste gastspreker uit.

Zorgstandaard (mogelijk) erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker

Francis Bach Kolling vertelt dat zij zich jaren als vrijwilliger heeft ingezet voor de belangenvereniging. Dit is bekroond met het erelidmaatschap van de BVN.

De zorgstandaard is tot stand gekomen en gerealiseerd door professionals (adviescommissie) en vrijwilligers van de BVN, in samenwerking met de VSOP en gefinancierd door VWS/PGO. De zorgstandaard is vastgesteld door bestuur BVN.

De zorgstandaard beschrijft het zorgtraject van erfelijke en familiaire borst- eierstokkanker. Het is een beschrijving van goede zorg in Nederland en gemaakt op initiatief van patiënten. Hij is dan ook vanuit patiënten perspectief geschreven. De zorgstandaard is gebaseerd op bestaande richtlijnen van beroepsgroepen, met veel aandacht voor zelfmanagement.

Het zorgtraject is beschreven in zorgfasen:

  • fase 1: ontdekking van erfelijke aanleg
  • fase 2: DNA diagnostiek (klinisch genetisch onderzoek): BRCA 1 of 2 of familiair belast
  • fase 3: behandeling: screening, preventieve maatregelen (of combinatie) en begeleiding
  • fase 4: psychsociale zorg: door alle zorgfasen heen, dus niet alleen nazorg.

Per fase is vermeld voor wie deze zorg bestemd is, welke zorgvragen er bij patiënten kunnen leven, welke zorg past bij die zorgvragen en de kwaliteitscriteria per zorgfase.
De inbreng vanuit de patiënten kwam middels een landelijke enquête (online onder honderd deelnemers), een bijeenkomst met de focusgroep en diepte interviews.

Als belangrijkste bevindingen zijn hieruit gekomen:

  • psychosociale zorg: meer structuur en empathie
  • familieproblematiek: meer begeleiding
  • goede voorlichting en informatie: daardoor betere keuzes kunnen maken
  • huisarts speelt een belangrijke rol

De samenwerking van de BVN met beroepsgroepen in dit project is heel vruchtbaar geweest en zal hopelijk vervolgd worden door verdere samenwerking tussen patiënten en professionals.

Francis meldt de stappen die de BVN gaat nemen n.a.v. deze zorgstandaard en noemt het eerste product: een checklist met vragen in alle fasen van het zorgtraject. Deze is op de dag van het congres (29-9-2012) verschenen en verkrijgbaar op informatiemarkt. Zij dankt de zaal voor de aandacht en zij overhandigt de eerste papieren versie van de zorgstandaard aan de voorzitter van de adviescommissie, mevrouw Ellen Zijp, arts MBA-h en de in de zaal aanwezige leden van de adviescommissie.

De zorgstandaard zal digitaal worden gepubliceerd op www.borstkanker.nl, www.brca.nl en met andere zorgstandaarden op www.zorgstandaarden.net.

Actuele medische ontwikkelingen

Anke Leibbrandt  introduceert de tweede spreker: Mevrouw prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge, hoogleraar erfelijke kanker, internist en hoofd polikliniek familiaire tumoren, UMC St Radboud. Nicoline Hoogerbrugge wil de aanwezigen graag bijpraten over de nieuwe ontwikkelingen. Zij dankt de organisatie voor de mogelijkheid om tijdens dit congres informatie te verstrekken.

Preventieve onderzoeken bij BRCA-mutatie dragers:
Bij borstkanker wordt er onder de dertig jaar geen jaarlijkse mammografie gedaan. Een MRI is heel gevoelig en geeft vaak vals alarm. Omdat eierstokkanker niet vroegtijdig op te sporen is, stopt de preventieve controle.

Wanneer we alle patiënten met borstkanker bij elkaar nemen:

  • 65 – 75% sporadische borstkanker, onbekende oorzaak
  • 20 – 25% familiaire borstkanker, positieve familieanamnese, geen genetische oorzaak bekend
  • 5 – 10% erfelijke borstkanker, bekende genetische oorzaak.

Erfelijke borstkanker is dus zeldzaam.

Preventieve onderzoeken naar borstkanker bij BRCA mutatiedragers:

  • 25 – 60 jaar: jaarlijkse controle door specialist. Met MRI (vanaf 25 jaar) en mammografie (vanaf 30 jaar)
  • 60 (65) – 75 jaar: bevolkingsonderzoek.