BRCA

Borsten

Vrouwen met een BRCA-genmutatie hebben een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Zij hebben een kans van ongeveer 60 – 80% om borstkanker te krijgen voor hun zeventigste jaar.

Om borstkanker op tijd te ontdekken, is het aangeraden de borsten te controleren met MRI, mammografie en onderzoek door een arts. Om de kans op borstkanker zeer sterk te verlagen, kun je er ook voor kiezen om je borsten preventief te laten verwijderen. Er zijn verschillende mogelijkheden voor borstreconstructie; tegelijkertijd of na een (preventieve) operatie. Het maken van keuzes over controles en operatie zijn ingrijpende en persoonlijke processen waarbij Borstkankervereniging Nederland (BVN) steun kan bieden. De website b-bewust.nl kan jou hierbij helpen. Op deze website wordt ook aandacht  besteed aan o.a. erfelijke belasting en borstreconstructie. Dit doen wij in de vorm van o.a. checklistsinformatie en voorlichtingsfilms.

Borstkanker en het risico hierop

Borstkanker ontstaat door een fout in de celdeling, waardoor een gezwel of tumor kan groeien. 
Wanneer borstkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, is de overlevingskans groot. Als de tumor in een later stadium ontdekt wordt, hebben de kankercellen zich kunnen zich uitbreiden in het borstweefsel. In een nog later stadium kan het zijn dat kankercellen zich via de lymfebanen en soms bloedvaten verder verspreiden. Ze kunnen zich dan elders in het lichaam nestelen. Daar vormen ze uitzaaiingen, ook wel metastasen genoemd.  
Vrouwen met een BRCA-genmutatie hebben een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. In de tot nu toe onderzochte families blijkt dat vrouwen met een BRCA1- of BRCA2-genmutatie een kans van ongeveer 60 – 80% hebben om borstkanker te krijgen voor het 70e jaar.

Controle van de borsten

Screening, ofwel regelmatige controle van de borsten, verkleint niet het risico op borstkanker. Screening is er op gericht om borstkanker in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken. Zo kan eventuele kanker snel behandeld worden en wordt de kans op langdurige overleving groter. Maar regelmatige controles geven geen garantie dat kanker vroeg ontdekt wordt. Vindt de arts bij de controles een afwijking? Dan volgt verder onderzoek.Vrouwen met een BRCA-genmutatie komen in aanmerking voor extra controle, net als vrouwen uit een familie met een BRCA-genmutatie die zich nog niet hebben laten testen. 
De richtlijnen voor controle adviseren:

  • vanaf 25 jaar: jaarlijks borstonderzoek door specialist, en jaarlijks MRI van de borsten
  • vanaf 30 jaar: jaarlijks borstonderzoek door specialist, en jaarlijks MRI en mammografie
  • vanaf 60 tot 75 jaar: deelname aan bevolkingsonderzoek borstkanker

In sommige ziekenhuizen krijg je de MRI en mammografie op dezelfde dag, in andere ziekenhuizen zit er een half jaar tussen beide onderzoeken. Soms wordt er een afwijkende leeftijdsgrenzen voor controle geadviseerd in verband met je familiegeschiedenis. De uitslagen van de controles worden door een chirurg, internist of gespecialiseerd verpleegkundige met je besproken. Bij het maken van een afspraak voor het MRI-onderzoek wordt aanbevolen dit te plannen in de tweede week van de menstruele cyclus.

Vrouwen die de CHEK2*1100delC-mutatie dragen krijgen de volgende controle:

  • vanaf 35 tot 60 jaar: jaarlijks borstonderzoek door specialist, en jaarlijks mammografie
  • vanaf 60 tot 75 jaar: deelname aan bevolkingsonderzoek borstkanker

Controle vindt bij voorkeur plaats op een Polikliniek Erfelijke of Familiaire Tumoren met een multidisciplinair team.

De Hebon-studie is een landelijk onderzoek onder families waar borst- en eierstokkanker veel voorkomen. Op de website van Hebon vind je meer informatie en kun je je aanmelden om mee te doen.

Borstzelfonderzoek

Periodiek zelfonderzoek vermindert niet de sterfte aan borstkanker. Je kan wel aan je arts vragen om voorlichting en uitleg  over borstzelfonderzoek en het voelen van knobbels. 

Spanning van de controle-onderzoeken

Regelmatig controle-onderzoek kan niet voorkomen dat je borstkanker krijgt. De controles richten zich op het vroeg ontdekken van borstkanker. Het kan vervelend zijn dat je je regelmatig moeten laten controleren op aanwijzingen van kanker. Zo vinden veel vrouwen een mammografie pijnlijk of vervelend. Ook vestigen controle-onderzoeken de aandacht op de mogelijke ziekte. De arts kan tijdens de controles ook afwijkingen ontdekken die bij verder onderzoek toch geen kanker blijken te zijn. Er zijn vrouwen die door de controles banger worden om borstkanker te krijgen. Daarom kan het zijn dat je twijfelt of de onderzoeken zin hebben. Sommige vrouwen zeggen nerveus, kwaad of moe te worden van de controles. Ook kan de psychische belasting veel druk leggen op je relatie. Aan de andere kant hopen mensen dat door de regelmatige controles eventuele borstkanker vroeg ontdekt wordt. Dit verbetert de kansen op een langer leven. Ook kunt je tijdens de controle-onderzoeken uw arts vragen stellen. De meeste vrouwen kunnen na een tijd beter omgaan met het onderzoek. Een maatschappelijk werker of psycholoog kan je daarbij ondersteunen.

Preventieve operatie

Vrouwen met een sterk verhoogd risico op borstkanker kunnen naast intensieve controle ook kiezen voor een preventieve borstoperatie. Het borstweefsel wordt dan uit voorzorg verwijderd. Hierdoor wordt het risico op het krijgen van borstkanker aanzienlijk verkleind, maar niet helemaal opgeheven. Het kan namelijk zo zijn dat er een zeer kleine hoeveelheid borstklierweefsel achterblijft. Na een preventieve borstoperatie is het risico om borstkanker te krijgen echter wel lager geworden dan het risico van de gemiddelde Nederlandse vrouw.

Het wel of niet kiezen voor een preventieve operatie is een ingrijpende beslissing. Belangrijke voorwaarden voor een preventieve borstoperatie zijn:

  • Het DNA-onderzoek laat zien dat je een verhoogde kans op borstkanker hebt
  • Borstkanker komt zo vaak voor in de familie dat een preventieve operatie ook een optie is
  • Je hebt informatie ontvangen over alle operatiemogelijkheden, zodat je een goede afweging kunt maken
  • Je hebt informatie ontvangen over alternatieven voor operatie (screening)
  • Je krijgt psychosociale begeleiding bij het beslissingsproces en na de ingreep
  • Je krijgt een consult bij een (oncologisch) chirurg
  • Je krijgt een consult bij een plastisch chirurg
  • Je hebt voldoende bedenktijd om de beslissing voor een preventieve operatie te nemen

De operatie

Bij een preventieve operatie wordt het borstklierweefsel door de oncologisch chirurg weggenomen. Meestal verwijdert hij ook de tepel en het tepelhof. De borstspier en lymfeklieren in de oksel blijven gespaard. Je kunt ook een borstreconstructie krijgen, dit kan direct tijdens de operatie of in een latere fase. De reconstructie wordt uitgevoerd door een plastisch chirurg. Je gaat voor de operatie onder narcose. Na de operatie zit er in de wonden meestal een slangetje dat het wondvocht afvoert: een drain. De arts verwijdert deze drains meestal voor je het ziekenhuis verlaat. Je wordt voor deze operatie een paar dagen tot een week opgenomen in het ziekenhuis. Na het preventief verwijderen van borstklierweefsel met een borstreconstructie kunnen nog gewoon controle-onderzoeken van de borst(en) plaatsvinden. Deze screening vindt niet meer periodiek plaats, maar alleen als er reden is voor ongerustheid. Bijvoorbeeld bij zichtbare of voelbare afwijkingen of klachten.

Mogelijkheden na de (preventieve) borstoperatie

Het is mogelijk om een borstreconstructie te laten doen na het preventief verwijderen van het borstweefsel. Ook bij vrouwen met een diagnose borstkanker die reeds hun borstweefsel hebben laten verwijderen is een reconstructie mogelijk. Bij een reconstructie maakt de plastisch chirurg een nieuwe borst, die zo goed mogelijk op de eigen borst lijkt. Niet iedereen kiest voor een borstreconstructie. Het is ook mogelijk voor uitwendige protheses te kiezen die in een beha gedragen worden. Wanneer je kiest voor een reconstructie zijn er verschillende mogelijkheden. Een directe of uitgestelde reconstructie, met lichaamseigen weefsel of met siliconenprothesen. Lees hier meer over de verschillende mogelijkheden van borstreconstructie.

Directe ofwel primaire borstreconstructie

Een directe reconstructie wordt uitgevoerd tijdens dezelfde operatie waar het borstweefsel verwijderd wordt. Tijdens deze operatie  wordt de huid (en soms tepel/tepelhof) gespaard en wordt direct een borstreconstructie uitgevoerd. Dit kan gebeuren met siliconen prothesen of lichaamseigen weefsel. Deze methode is geschikt voor: 

  • vrouwen die hun borsten preventief laten verwijderen vanwege een erfelijke aanleg voor borstkanker
  • vrouwen die een borstamputatie ondergaan vanwege een voorstadium van borstkanker (ductaal carcinoma in situ of DCIS) of een vroeg stadium van borstkanker bij wie geen bestraling na de borstamputatie noodzakelijk is.

Voordelen van een directe borstreconstructie:

  • Het resultaat is over het algemeen mooier dan bij een uitgestelde reconstructie.
  • De huid en de plooi onder de borst kunnen worden gespaard.
  • Er is meestal één operatie minder nodig, omdat de reconstructie tijdens dezelfde operatie is als de amputatie.
  • Je hoeft niet  gedurende een bepaalde tijd met een geamputeerde borst door het leven te gaan.

Nadelen van een directe reconstructie:

  • Er is een iets hogere kans op complicaties zoals een nabloeding of versterving van de borsthuid.
  • Wanneer het borstweefsel moet worden verwijderd omdat er borstkanker is gevonden, moet je onder een tijdsdruk een beslissing nemen over het type reconstructie. Dit kan een zware belasting zijn.

In Nederland worden directe borstreconstructies het meest uitgevoerd na het preventief verwijderen van het borstklierweefsel bij genetisch belaste vrouwen. Voor deze groep speelt de factor tijd minder een rol dan bij vrouwen bij wie borstkanker is gevonden. De gecombineerde behandeling is dan gemakkelijker logistiek in te plannen omdat er minder haast bij is.

Uitgestelde of secundaire reconstructie

Bij een uitgestelde reconstructie wordt de reconstructie  pas enige tijd na de amputatie uitgevoerd. Dit kan in principe vanaf drie maanden tot vele jaren later zijn.

Voordelen van een uitgestelde borstreconstructie:

  • Je hoeft nog niet te kiezen welk type borstreconstructie je wilt. Je kan deze beslissing in alle rust nemen. Dit speelt vooral een rol als er borstkanker bij je is gevonden.
  • In dat geval is het ook zo dat dat als er na de operatie toch bestraling nodig is, dit het resultaat van de reconstructie niet verslechtert.

Nadelen van een uitgestelde reconstructie:

  • Je mist enige tijd een of beide borst(en)
  • Er is in het algemeen een extra ingreep nodig omdat de reconstructie een aparte operatie is.
  • Het resultaat is vaak minder mooi vergeleken met een directe reconstructie.

Reconstructie methodes

De keuze en succes van een borstreconstructie methode is afhankelijk van verschillende factoren: je algemene gezondheid, leeftijd, omvang van je borsten, lichaamsbouw, levensstijl, kwaliteit van de huid, eventuele bestraling van de huid en eventuele complicaties. Borstreconstructie kan worden uitgevoerd met behulp van lichaamsvreemd of lichaamseigen materiaal, of een combinatie daarvan.

Reconstructie met lichaamsvreemd materiaal (siliconen implantaten)

Als je een borstreconstructie krijgt met lichaamsvreemd materiaal, kan het zijn dat de implantaten (prothesen) meteen geplaatst worden. Maar meestal zijn er twee etappen nodig, en dus twee operaties. Tijdens de eerste operatie wordt  een weefselexpander onder de spieren van de borst geplaatst. Dit is een tijdelijke borstprothese die bijgevuld kan worden. Dit bijvullen begint ongeveer  2 weken na de operatie. De weefselexpander wordt dan wekelijks bijgevuld  totdat de gewenste grootte is bereikt. De tweede operatie is een stuk korter en minder ingrijpend. De expander wordt dan verwisseld voor een definitieve siliconen prothese. Dit is de meest toegepaste methode van borstreconstructie.

Borstprothesen bestaan uit een soepel siliconen omhulsel dat gevuld is met een siliconen gel of fysiologisch zout, of een combinatie hiervan. Prothesen zijn er in verschillende uitvoeringen (glad of geruwd), vormen (rond of anatomisch) en afmetingen (hoogte, breedte en projectie). Het gebruik van siliconen prothesen is verantwoord en veilig op grond van de huidige wetenschappelijke gegevens.

Reconstructie met lichaamseigen weefsel

Een borst kan ook gereconstrueerd worden door alleen gebruik te maken van lichaamseigen weefsel, dus zonder implantaten. Voordelen hiervan zijn dat er geen complicaties optreden door het gebruik van implantaten. Ook voelt de gereconstrueerde borst als lichaamseigen aan en varieert deze in grootte bij schommelingen in het lichaamsgewicht, net als een natuurlijke borst. Bij reconstructie met lichaamseigen weefsel is het ook gemakkelijker om een natuurlijke borstvorm te creëren. Nadelen van een reconstructie met lichaamseigen weefsel is dat er ergens anders in het lichaam weefsel verwijderd moet worden. Dit laat op deze plek ook littekens achter. Verder zijn deze technieken een stuk complexer met als gevolg langere operatietijden (3 uur tot 10 uur afhankelijk van techniek).

Tepelreconstructie

Naast reconstructie van de borsten is ook reconstructie van de tepels mogelijk. Meestal gebeurt dit ongeveer drie maanden na de borstreconstructie. De tepel kan worden gereconstrueerd door middel van eigen huid. Dit is een relatief kleine ingreep die meestal onder de plaatselijke verdoving plaatsvindt. De hechtingen kunnen er na ongeveer twee weken uit. Het uiteindelijke gevoel in de tepel is anders dan in een natuurlijke tepel. De tepelhof kan ook worden gereconstrueerd met een huidtransplantaat uit lies, buitenste of binnenste schaamlipregio. Het is ook mogelijk om de tepel te laten tatoeëren. Vaak zijn er dan meerdere behandelingen nodig voordat je het gewenste resultaat hebt. Deze tatoeage kan je laten zetten via het ziekenhuis waar de operatie heeft plaatsgevonden, in een schoonheidssalon of tattoo-speciaalzaak.

Tepelsparend

Het is mogelijk om bij een borstweefsel verwijderende operatie de eigen tepels te behouden. De tepels blijven op dezelfde plek of ze worden tijdelijk in de lies geplaatst, dit heet tepelbedding. Na ongeveer drie maanden worden de tepels dan teruggeplaatst, als de gereconstrueerde borst hersteld is en de uiteindelijke vorm heeft. De tepels worden in beide gevallen dun afgeschraapt om zoveel mogelijk borstcellen te verwijderen. Dit heeft wel als gevolg dat het gevoel in de tepel duidelijk vermindert. Ook is er een risico dat de tepelknop door littekenvorming en afsterving (gedeeltelijk) verloren gaat. Onderzoek uit o.a. de Verenigde Staten toont aan dat het behoud van de tepels veilig is en geen hoger restrisico met zich meebrengt op het krijgen van borstkanker in de tepel. Dit is echter nog niet algemeen overgenomen in Nederland. Over dit restrisico kunt u met uw eigen plastisch chirurg in gesprek gaan.

Afdruk

Het is mogelijk om voor de operatie eerst een afdruk van uw eigen borsten te laten maken. Deze afdruk kan dan eventueel model staan voor de reconstructie van de borsten en tepels. Ook kan op basis van de gemaakte afdruk een tepelprothese worden gemaakt, die op de borst kan worden geplakt. Bedrijven die dergelijke afdrukken maken vindt u op internet via de zoekterm ‘borstafdruk’. De waarde van een tepelafdruk is echter beperkt, in het algemeen kan de plastisch chirurg tijdens een tepelreconstructie niet exact de afdruk namaken.

Wachttijden

De meeste ziekenhuizen hebben wachttijden voor een reconstructieve operatie. Bij een uitgestelde reconstructie met siliconen is de wachttijd ongeveer 3 tot 4 maanden. Voor een microchirurgische reconstructie met lichaamseigen weefsel is de wachttijd ca. 6 tot 12 maanden. Dit geldt ook voor een directe borstreconstructie. Dit heeft te maken met de lengte van de operatie en/of omdat de oncologisch chirurg en plastisch chirurg gelijktijdig de operatie moeten uitvoeren.

Meer informatie over de verschillende borstreconstructie technieken vind je ook op de website van de Nederlandse Vereniging van Plastisch Chirurgen (NVPC) onder patiënten informatie.

Het maken van een keuze

Het nadenken over je risico op borstkanker een eventuele operatie is vaak een lang en ingrijpend proces. Een voorkeur voor een van de twee keuzes kan op een bepaald moment zeer sterk zijn. Maar je mening kan natuurlijk altijd veranderen in de loop van de tijd. Bijvoorbeeld door persoonlijke omstandigheden of iets dat je meemaakt in je omgeving.

Redenen om voor een preventieve operatie te kiezen kunnen zijn:

  • de kans op borstkanker wordt hierdoor zeer klein
  • angst/onzekerheid wordt weggenomen of veel minder
  • er zijn misschien geen controles meer nodig

Redenen om niet voor een preventieve operatie te kiezen kunnen zijn:

  • lichamelijk en emotioneel is het een zware ingreep
  • borsten zijn belangrijk voor lichaamsbeleving en seksualiteit
  • het is een operatie in een gezond lichaam (10% risico op complicaties)
  • het is niet zeker dat er ooit borstkanker zal optreden als je geen operatie ondergaat.

Het kan prettig zijn om met anderen te praten over deze keuzes, en alles wat daar bij komt kijken. Dat kunnen natuurlijk mensen uit je eigen omgeving zijn. Ook is het mogelijk contact te zoeken met iemand die in eenzelfde situatie zit. Bijvoorbeeld iemand die zelf ook over een keuze twijfelt, of iemand die al een preventieve operatie en eventuele reconstructie heeft laten doen.

Om ervoor te zorgen dat je niks vergeet te vragen tijdens gesprekken met je zorgverlener is een checklist een handig hulpmiddel. Op www.b-bewust.nl kun je je eigen persoonlijke checklist aanmaken en bijhouden voor elk gesprek.

Verder lezen

De website van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie biedt veel informatie over borstreconstructie. Je vindt hier eveneens een brochure. Ook biedt de website informatie over de wachttijden per ziekenhuis www.nvpc.nl

Borstkankervereniging Nederland (BVN) biedt op de website www.borstkanker.nl ook informatie over borstreconstructie en over uitwendige protheses die in een beha gedragen kunnen worden. Zo nodig kan BVN je in contact brengen met een voorlichter die veel verstand van en ervaring met uitwendige protheses heeft.

Op de websites van de diverse ziekenhuizen is in veel gevallen ook informatie te vinden over de mogelijkheden voor regelmatige controle in een gespecialiseerde polikliniek, of over een borstoperatie.