Search

BRCA

40 gezichten van borstkanker - Aflevering 13: Engelien

dinsdag, 16 juni 2020

In ons jubileumjaar waarin we 40 jaar bestaan, laten we elke week een ander gezicht van borstkanker zien. Het gezicht van vandaag is onze nieuwe voorzitter Engelien Calis (65). Engelien zet haar ervaring als borstkankerpatiënt in om anderen te helpen. In het dagelijks leven is ze strategisch adviseur hoger onderwijs. “Ik wilde iets dóen met mijn ervaring. Liefst met belangenbehartiging.”
 

“Borstkanker is al heel lang in mijn leven. Mijn moeder had het, twee tantes en ik was zelf 55 toen ik een knobbel in mijn borst ontdekte. Het is geen erfelijke vorm, want er is geen genmutatie gevonden. Wel is het familiair, zoals dat dan heet. Doordat het in de familie zit, werd ik vanaf mijn veertigste elk jaar gescreend. Toen ik tussen de controles door dat knobbeltje voelde, was ik er op tijd bij. Het was niet zo dat ik erop zat te wachten, maar het was zeker geen verrassing dat ik borstkanker had.

Ik was dan ook niet in paniek, maar ging meteen aan de slag met mijn behandelplan. Het was mijn lichaam, mijn borstkanker, dus ik wilde zelf bepalen wat er ging gebeuren.

‘Ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik de goede keuzes heb gemaakt’

Ik kom oorspronkelijk uit de gezondheidszorg en belde toen ik de diagnose hoorde alle artsen uit mijn netwerk met de volgende vraag: ‘Wat zou jij doen met deze tumor als het jouw vrouw betrof?’ Alle informatie die ik kreeg, hielp me om zelf een besluit te nemen over mijn behandeling. De arts in mijn ziekenhuis stelde voor om een borstsparende operatie en chemo te doen, maar ik had inmiddels zoveel kennis verzameld over de bijwerkingen van chemo, dat ik daar niet voor koos. De vermoeidheid, het smaakverlies, ál die late gevolgen die je door chemotherapie kunt krijgen, zag ik niet zitten. Daarnaast wist ik dat borstkanker kan terugkomen, zeker als het in de familie zit. Ik wilde, voor zover mogelijk, voorkomen dat ik opnieuw een zwaar behandeltraject moest ondergaan. Daarom besloot ik voor een dubbele borstamputatie, van mijn zieke en gezonde borst en tegelijkertijd een reconstructie. Eerst met expanders en daarna met implantaten. Doordat ik er zelf zo bewust over na dacht en alle keuzes met overtuiging maakte, heb ik achteraf nog steeds er van overtuigd dat ik de goede keuzes heb gemaakt.

‘Ik ontdekte dat ik meer aandacht aan mezelf en anderen wilde besteden’

Helemaal klaar is het nooit als je borstkanker hebt gehad, want je wordt nooit meer dezelfde. Het is best een eenzaam proces. Hoe lief iedereen om me heen ook was, ík moest het ondergaan. Leg maar eens uit hoe je je voelt, dat is niet altijd over te brengen. Het heeft me veel geleerd over wat ik belangrijk vind. Als interim manager in het hoger onderwijs werkte ik zestig uur per week en nu zat ik opeens thuis op de bank en had ik de tijd om na te denken. Eigenlijk was het een soort van sabbatical, waarin ik ontdekte dat ik meer aandacht aan mezelf en de mensen om me heen wilde besteden. Zoals aan mijn man, twee zoons en mijn vriendinnen. Voordat ik ziek werd, was ik op mijn werk een zeer ambitieus en soms ook een behoorlijk ongeduldig type. Door wat ik heb meegemaakt, neem ik meer de tijd voor mezelf en anderen. En heb ik meer plezier in alle dingen die ik onderneem.

Noem het zingeving, maar ik wilde iets dóen met mijn ervaring. Iets wat dichtbij me stond en waarbij ik mijn managementervaring kon gebruiken. Het liefste ook nog iets wat met belangenbehartiging te maken had. Ik kon mijn netwerk inzetten om een behandeling te vinden die bij mij paste, maar dat heeft niet iedereen. Terwijl wél elke borstkankerpatiënt de beste zorg moet krijgen, vind ik. Bij BVN kan ik dit allemaal kwijt, daarom voel ik mij hier zo thuis. Eerst als voorzitter van de Ledenadviesraad, sinds vorig jaar als bestuurslid en nu als voorzitter. Hoe meer ik in mijn nieuwe taak duik, hoe interessanter het wordt. BVN is een fantastische club, echt een autoriteit bij zorgprofessionals. De basis is goed op orde, we zijn een sterk ‘merk’. Het is tijd om de ramen open te zetten en nog meer te laten zien wat we kunnen betekenen, zodat iedereen die te maken krijgt met borstkanker of erfelijke aanleg voor borstkanker als vanzelf naar BVN of Oncogen gaat. En onze ambitie is ook om met onze partners als bijvoorbeeld andere kankerpatiëntenorganisaties, zorgverleners en borstkankerspecialisten, nog intensiever samen te werken. Samen met andere bestuursleden, de directeur en het team zet ik mij daarvoor in. Het is hartstikke mooi om erbij te zijn.”

 

In ons jubileumjaar waarin we 40 jaar bestaan, laten we elke week een ander gezicht van borstkanker zien. Bekijk hier alle gezichten.

Steun ons!

Wil jij net als Engelien iets betekenen voor (ex-)borstkankerpatiënten, mensen met erfelijke aanleg en hun naasten? Word dan nu lid of donateur!

Word lid van BVN!

Wil je liever eenmalig een donatie geven? Dat kan! Scan onderstaande QR-code en kies zelf het bedrag wat jij kunt missen. Of maak het gewenste bedrag over op het rekeningnummer NL54 INGB 0008148115 t.n.v. Borstkankervereniging Nederland.